社会的に死ぬ難病のアトピーがなぜ障害認定されないのか、はなはだ不思議である

プロ引きこもり(@luckyman0302)だよ。ども。

生まれつきアトピー&アトピー歴26年を迎えた俺は思う。

ひきこ

ひきこ
なぜ、なぜアトピーは障害認定されないの?

と。

健常者さんにはわかんないと思うけど、クッソ辛いからね。

重度を経験すれば誰でも死にたくなるレベルだぞう。

鬱だと障害認定されるんだろうけど、アトピーってアトピーからの鬱っぽくなるからね?

なぜただの精神的問題の鬱だけで障害認定されてるの?

こちとら精神&肉体なんだけど?と。

アトピーはすべてにおいて「曖昧な存在」である

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アトピーという言葉は、1923年、コカ(coca)という学者が「遺伝的素因を持った人に現れる即時型アレルギーに基づく病気」に対して名づけました。 アトピーとは、ギリシア語の「atopia」が語源で「奇妙な」を意味する言葉です。

引用:www.fukuyaku.org/topics_51.htm

奇妙な、あいまいっていう語源。

もはや病名から世の中がアトピーをどう認知してるかがわかるよね。

  • 原因もよくわかんないし
  • どうすれば治るのかもわかんないし
  • そのつらさもわかんないし
  • でも病気そのもので死ぬこともないし
  • 皮膚の病気(とされてる)から薬でどうにかなるっぽいし
  • 頑張れば社会的生活もできるんでしょ?ならよくない?

的な。

おそらくいろんな制度を整えるおっさん〜末端の庶民まで、アトピー当事者以外はこんな認識だろうと感じてる。

下手したら当事者の家族まで。

あいまいな存在だから、全部があいまい

アトピー苦節26年。

これ!という治療法には未だに出会ってない。マジで。

薬で治るなら、26年間使って治んねえ薬ってなんだそれ?だよね。

どんだけ製薬会社はゴミ生産してんの?と。

皮膚科の先生も、バカのひとつ覚えみたいに、

くますけ

くますけ
ステロイド塗って、ヒルドイド塗って、うまくお付き合いしましょう
ひきこ

ひきこ
いや、おつきあいじゃなくて治したいんだけど?

といえば、

くますけ

くますけ
では、代替療法で光線治療など…
ひきこ

ひきこ
その光線で治ってねえからいま皮膚科来てるんだけど?

といえば、嫌そうな顔をされる。

有名大学では立派な医学従事者でこれだよ。

医者や先生のの意うことを鵜呑みにする毒親は、まともなことは一切言わない。しない。

そして一般企業はあいまいな病気ゆえいろんなことができるそのあいまいさにアトピービジネスを仕掛ける。

でもどれもまがい物。

砂糖たっぷりのゼリー食って治んならもう治ってんだろって。

サプリ飲めば治るとか言うネットワーカーは滅べばよし。アトピー、なってみろ。

学校の先生は、アトピーを理由に学校に来ないことを「不良、甘え」などと揶揄する。

会社の上司も同様に。

すべて、このあいまいな病気であることが起因してる。

たぶん、障害認定されないのは誰も責任取りたくないじいさんどもしかいないのと、アトピーを体験してない人がその世界に多いからだ。

でもアトピーは明確に「社会的に死ぬ」難病だ

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あいまいだよ。なにもかも。

でも明確に体験者として言えることがある。

それが「明確に死ねる病気」だってこと。社会的に、十分死ねる。

  • 慢性的な睡眠不足
  • それによる体力の低下とストレス
  • 見た目の悪さによる好奇心の目
  • 寝ても覚めても痒みと痛みに襲われるストレス
  • 体温の上下ですぐに痒くなる
  • その痒みは蚊に刺されたなんてものではなく、全身を虫が這い続けるようなムズムズ感
  • でも人前でボリボリ書けば、怪訝な顔をされる
  • 皮膚が剥がれ落ちるので、それが不潔だと思われる(経験済)
  • 顔が赤くなることが多々あり、それによるいじめは後を絶たない
  • それでも健常者と同じ服装、温度、生活時間、金銭的生活、環境を求められる
  • それについていけないものは、障害者でもない「ただの病気に甘えた落ちこぼれ」とみられる
  • アトピー療養で寝込んでた空白の期間は「ニート扱い」である
  • でもその間は障害年金というベーシックインカムはなし。生活費も治療費もすべて自費。
  • アトピー経験者以外はこれらがわからない。親も誰も理解者が根本的にいない
  • 環境の変化に弱いので、コロコロ環境を変えたりもむずかしい(海外生活などはなかなか不安)
  • なにも知らない他人からの心ない「大丈夫?」いや、大丈夫じゃねえよ
  • 海やプールでは怪訝な目
  • 遊ぶにも苦痛が伴う
  • でも学生時代の修学旅行などは、その遊びを先生含め周りから強要される。

これらが、365日24時間「常に」あるとしたら?

平気でいられるの?って話だよ。

鬱なんてもんじゃないわ。というか鬱になるよ。

療養すれば多少は戻るとか、ない。常に、常に、常に。

でも誰も「本当の意味で」理解してはくれない。相談してもわかんない。結局は、

くますけ

くますけ
まあ、死ぬような病気じゃないんでしょ?笑

それが苦しくて自殺する人なんていっぱいいる。

明確に、社会的に死ねるって話。

インフルエンザを常に患ったまま「薬でどうにかしろ!」と言われて健常者と同じライフスタイルを続けられる人がどれだけいる?

アトピーの、特に重度な人はまさにそんな状態だよ。

ギリギリなのに、健常者と同じレベルで生きないといけない。

かといって、明確に障害者や重い病気だとみてわかるわけではないから、ある意味手足がないなどよりもタチが悪い。

相手のスタンスが最初から「健常者としてくるから」だ。

不謹慎な言い方だけど、経験上マジでそうだもん。

それでもこの26年間、アトピー患者が障害者認定されることはなかった

もっと辛い病気があることは知ってるよ。

知ってるけど、正直アトピーよりも全然余裕だろ…と思うようなものが、なぜか障害者年金など出てるっていう不思議。

そしてそれを後ろ盾に、いろんな優遇をうけて生活してるっていう。なんだそのミステリー。

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こちとら、死にたくなる状態で健常者と同じを強制されてるんだけど?

税金で生活をすこし楽にしてもらえるどころか、払う側なんだけど?

申し訳ないけど、俺が知ってる鬱の人で、本当に大変そうな人、ほっとんどいないんだけど?まあ重度の場合はわかんないけれどもね。例として。

なぜ彼らは障害者年金もらって、

くますけ

くますけ
年金もあるんで収入は問題ないんですよね。稼ぎすぎると逆に問題。笑

とかいって生活してるの?殺意わくんだけど?

くれよ、それ。過去の俺にくれ。

今は俺はまだ稼ぐ力あるからどうにかなってるけど、今もきつい中食らいついてる奴に渡せよ。

医学の進歩!とかいうけど、26年間なにも変わってない。

がん治療などは進んでる。

けど、ここにもう一個、間接的に人が死んでる難病あるぞ?

単価低いけどリピート率高いステロイドで稼げるからいいって?

ふざけるなって。

ああ、なんか書いてたら悔しくなってきた

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さまざまな理不尽は経験してきたけれど、人生においてこれ以上の理不尽は、ない。

なんのカルマもない生まれ落ちた時からこの病気をもらって、そのあとはそれを持たざるものと同じを強いられる。

自分が悪いなら耐えられるけど、この世に生まれたその日に背負うのは、自分が悪いとは思えない。前世が悪人だった?関係ねえよって。

もちろん、それがあったから今があるし得たものも多い。

  • 少なくとも、我慢強さは普通よりある
  • 根性は身についた。負けん気も。
  • 肉体的に弱い人やマイノリティの辛さがわかる
  • 人の感情や心理に敏感になった
  • 良くも悪くも厳しくなれた
  • 死にたい人の気持ちがわかる

でも、本当に死にそうになってる人は多いんだよ。

街中でよく見かけるよ。

彼らをなんで「健常者」と言えるのか。

はなはだ疑問である。

アトピーを、障害認定しろ。セーフティネットを用意しろ。

誰もが気合と根性でどうにかできるわけじゃないんだよ。

ああ、俺が早く経済力つけて世の中変える側に行けばいんだろうか。

政治家や官僚に一人でも重症のアトピー患者がいればまだ変わるのかもしんない。製薬会社との利権動向がなくなればいいのかもしんない。

これからどんどんアトピーは増える。

増える中で、どうにかなってほしいし、どうにかできるものならしたいな、と思うわ。

もし息子が俺と同じ思いをこれからの人生でしなければ行けない…ってなったら、親としてこれほど痛いことはない。

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